Det där om inte helt perfekt

Vecka 32 (31 + 2)

När jag vaknade i morse kom jag på att jag skulle läsa på lite om de skador sonen föddes med för snart sex år sedan.

Folk i ankomstgruppen verkar leva i någon naiv föreställning om att så länge inga kromosomskador syns på fostervattensprovet eller ultraljudet inte visar något avvikande, så kommer deras bebis att födas fullt frisk och de har en rosenskimrande mammaledighet framför sig. Det blir inte alltid så. Och vissa saker som verkligen ÄR petitesser i jämförelse med att ens barn föds med hjärtfel, ADHD eller får cancer när de är bebisar, kan vara nog så jobbiga. Man är inte riktigt förberedd på hur det faktiskt är och känns att bli förälder om det är ens första barn, och man kan nog inte föreställa sig hur jobbigt det kan vara med småsaker som komplicerar vardagen när man aldrig får sova och är trött och hormonell och kanske har ont i kroppen av foglossning som dröjer sig kvar, efter ett kejsarsnitt eller efter att ha spruckit mycket under förlossningen.

Jag hittade bra info om höftledsluxation: det är 4-5 ggr vanligare att flickor drabbas än att pojkar gör det. Det finns en 5-% ärftlighetsfaktor, dvs 5 av 100 som föds med luxation har någon släkting som haft det. I vårt fall fanns ingen tidigare ärftlighet, vad vi vet. Det är vanligare vid sätesläge, och sonen låg ju i säte, men det verkar inte lillebror göra. Dessutom drabbas första barnet oftare än senare syskon. Så risken ser ju faktiskt ganska liten ut för lillebror. Ni kan väl hålla tummarna för att lillebrors höftleder sitter precis som de ska?

Vi är självklart jätteglada att sonens luxation upptäcktes så tidigt, att det räckte med den mildaste behandlingsformen och den kortaste behandlingstiden och att han inte fått några som helst men efteråt, men det hindrar ju inte att det var väldigt mycket extrajobb just då. För det första skulle vi till sjukhuset varje fredag, in på ortopeden och bada honom och justera skenans storlek. För det andra hade sonen kolik och med en skena kan han inte dra upp sina ben och själv massera magen på det sättet, och vi kan inte komma åt att göra den där spädbarnsmassagen som vi fick lära oss på BVC. För det tredje tar alla blöjbyten väldigt lång tid eftersom barnet ska vändas på alla håll så att skenan säkert blir helt ren, allt ska pudras så att huden inte blir irriterad, barnet blir irriterat och skriker när det måste ligga på mage, rena kläder måste hämtas, för det har nästan alltid läckt ut bajs någonstans eftersom blöjan är helt omöjlig att fås att sitta tätt runt både kroppen och skenan. För det fjärde är det meckigt att hitta amningsställningar som funkar ur bekvämlighetssynpunkt för mamma och barn, och ur renlighetssynpunkt, om barnet bajsar under matningen. Man vill helst att bajset rinner rakt ner i blöjan, inte ut på sidorna. För det femte är ett barn som ligger i skena som ett litet behändigt paket att hålla i, men inte direkt mjukt och gosigt. Vi fick köpa större blöjor direkt, som skulle gå om skenan, och vissa kläder kunde aldrig användas eftersom de var för små i t.ex. resår. Han kunde inte ligga i vissa ställningar, och det kan bli knepigt att få plats i babyskydd och liknande.

Vid sju veckors ålder blev han av med skenan, efter ett perfekt ultraljud på hans vänstra höft. Han var plötsligt mjuk och gosig, men han hade ju också vuxit ganska mycket sen födseln, och miniblöjorna och vissa kläder i de minsta storlekarna förblev oanvända.

Han hade också en missbildning på snoppen, som kallas hypospadi. Det är den vanligaste missbildningen om man undantar gruppen hjärtfel. Den är dock vanligare än något enskilt hjärtfel. Missbildningen innebär att urinröret är för kort och mynnar ut på undersidan av snoppen. Förhuden är kluven. I sonens fall handlade det om några mm. Snoppen är också krökt i viss mån, och en aning skruvad åt något håll. Sonen kissade normalt genom sin mynning på i slutet av ollonet, och opererades första gången vid 18 månaders ålder. Operationen fick inget lyckat resultat, och gjordes om när han skulle fylla fem. Förhuden plastikopererades och operationen ser ut att ha varit lyckad. Han har ett litet hål i förhuden på undersidan igen/fortfarande, men vi vet inte vad det innebär än. Funktionen i övrigt ser ut att bli normal, hans snopp är inte särskilt krökt, och kirurgen tror att den lilla krökningen som är kvar kommer att växa bort.

Ärftligheten här är ca. 7-10%, så lillebror löper 30 gånger högre risk än andra pojkar att drabbas, men fortfarande är det 90% chans att han klarar sig helt. Håll gärna tummarna för den biten också.

Vi vet vad det inneär att få ett barn som måste till läkare för undersökningar, att få besked om behandlingar som krävs utan att veta om det är den bästa behandlingen eller vad den i praktiken kommer att innebära. Men personalen på BUS i Lund är fantastisk, och jag är övertygad om att vi kommer att fixa vilka små besvär som än kan uppkomma när lillebror är född. Men mest av allt önskar jag att han är en fullt frisk och stark liten kille.